Für Patient:innen

Ein Sarkom ist ein bösartiger Tumor, der aus Binde- oder Stützgewebe entsteht, zum Beispiel aus Muskel-, Fett-, Gefäß- oder Knochengewebe. Sarkome unterscheiden sich deutlich von häufigeren Krebsarten wie Brust- oder Darmkrebs.

Viele Patientinnen und Patienten sind unsicher, weil im Arztbrief nicht ausdrücklich „strahleninduziertes Sarkom“ steht. Entscheidend ist, ob das Sarkom im Bereich einer früheren Strahlentherapie entstanden ist und erst viele Jahre nach der ersten Krebsbehandlung aufgetreten ist. Ob das im Einzelfall zutrifft, beurteilen die behandelnden Ärztinnen und Ärzte.

Der Begriff „strahleninduziertes Sarkom“ steht meist nicht wörtlich im Arztbrief. Stattdessen finden Patientinnen und Patienten häufig andere Bezeichnungen. Dazu könnten z.B. gehören:

• Angiosarkom
• Undifferenziertes pleomorphes Sarkom (früher oft „malignes fibröses Histiozytom“ genannt)
• Weichteilsarkom
• Knochensarkom (z. B. Osteosarkom)
• Postradiogenes Sarkom
• Sarkom nach Strahlentherapie

Nein. Ein strahleninduziertes Sarkom ist kein Rückfall (Rezidiv) des früheren Krebses.

Es handelt sich um eine neue, eigenständige Krebserkrankung, die sich vom ursprünglichen Krebs unterscheidet – auch wenn sie im gleichen Körperbereich entsteht.

Wenn ein Sarkom im Bereich einer früheren Strahlentherapie entstanden ist und erst viele Jahre nach der ersten Krebsbehandlung auftritt, könnte es sich um ein strahleninduziertes Sarkom handeln. Ob das im Einzelfall zutrifft, beurteilen die behandelnden Ärztinnen und Ärzte.

Die Strahlentherapie war damals notwendig, um den ursprünglichen Krebs zu zerstören. In sehr seltenen Fällen können die Strahlen jedoch das Erbgut einzelner Zellen im bestrahlten Gebiet verändern. Diese Zellen können sich viele Jahre später bösartig verändern. Das ist eine seltene Spätfolge einer ansonsten sehr wirksamen Therapie. Zwischen Bestrahlung und Erkrankung liegt meist eine lange Zeitspanne, häufig 10 bis 15 Jahre, manchmal auch kürzer oder länger

Das Forschungsprojekt TTRIS-CSI untersucht, welche Rolle die frühere Krebstherapie, das bestrahlte Gewebe, die Strahlendosis und mögliche erbliche Faktoren spielen. Das Ziel ist es, Risiken in Zukunft besser einschätzen zu können. Auf dieser Grundlage sollen strahleninduzierte Sarkome früher erkannt werden. Außerdem sollen Nachsorge und Beratung für Betroffene verbessert werden, damit Patientinnen und Patienten nach einer Krebsbehandlung mehr Sicherheit erhalten.

Teilnehmen können Erwachsene, die früher wegen einer Krebserkrankung bestrahlt wurden und später an einem Sarkom erkrankt sind. Dazu gehören zum Beispiel Menschen, die wegen Brustkrebs oder einer anderen Krebserkrankung eine Strahlentherapie erhalten haben. Die Teilnahme ist freiwillig. Jede Patientin und jeder Patient entscheidet selbst, ob und in welchem Umfang sie oder er teilnehmen möchte.

Die Teilnahme an TTRIS-CSI bedeutet keine zusätzliche Therapie. Die Behandlung des Sarkoms erfolgt weiterhin ausschließlich durch Ihr behandelndes Ärzteteam. Die Studie greift nicht in laufende oder geplante Behandlungen ein. Trotzdem ist die Teilnahme von großer Bedeutung! Durch die Mitwirkung vieler Betroffener können wichtige Erkenntnisse gewonnen werden. Diese helfen dabei, strahleninduzierte Sarkome besser zu verstehen und die Grundlage dafür zu schaffen, dass sie in Zukunft früher erkannt, besser begleitet und gezielter behandelt werden können.

Je nach Einwilligung werden Informationen zur früheren Krebserkrankung und zur damaligen Strahlentherapie ausgewertet. Bereits vorhandenes Tumorgewebe kann untersucht werden, und es besteht die Möglichkeit, eine Blutprobe zur Verfügung zu stellen. Außerdem werden Erfahrungen, Sorgen und Informationsbedürfnisse der Betroffenen erfasst.

In der Regel nicht. Es werden überwiegend bereits vorhandene medizinische Informationen genutzt. Zusätzliche Proben (z. B. einmalige Blutentnahme) erfolgen nur nach Aufklärung und Zustimmung.

Proben werden ausschließlich für Forschungszwecke verwendet, sicher aufbewahrt und geschützt. Die Nutzung erfolgt nur im Rahmen der Studie und nur mit Ihrer Einwilligung.

Ja. Die Teilnahme ist freiwillig und kann jederzeit ohne Angabe von Gründen beendet werden. Daraus entstehen Ihnen keinerlei Nachteile.

Die Teilnahme an der Studie ist freiwillig und kann jederzeit beendet werden. Alle Daten werden vertraulich behandelt und geschützt. Ergebnisse werden nicht ohne Zustimmung weitergegeben.

In TTRIS-CSI sind Patientinnen und Patienten mehr als Studienteilnehmende. Sie sind wichtige Partner in der Forschung. Ihre Erfahrungen, Fragen und Rückmeldungen helfen dabei, die Erkrankung besser zu verstehen und die Forschung an den tatsächlichen Bedürfnissen der Betroffenen auszurichten. Daher ist einer der Projektpartner die Deutsche Sarkom-Stiftung. So wird sichergestellt, dass Informationen verständlich sind, Sorgen ernst genommen werden und Ergebnisse so aufbereitet werden, dass sie für Patientinnen und Patienten nachvollziehbar bleiben.