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Häufig gestellte Fragen zu MDS

Fragen zu MDS allgemein

Handelt es sich bei MDS um Leukämie/Krebs?

Das Modell der Krebsentstehung geht weitestgehend davon aus, dass die Krebszellen allesamt Abkömmlinge (Klone) einer bösartig veränderten Zelle sind: Man spricht deshalb auch von klonalen Erkrankungen. Diese können sehr aggressiv verlaufen, wie zum Beispiel bei akuten Leukämien. Auch beim MDS liegt eine klonale Erkrankung vor, so dass man von einer Krebserkrankung sprechen kann.

MDS wurden früher als Präleukämie („Vor”-Leukämie) bezeichnet. Die Bezeichnung gründete sich auf der Beobachtung, dass Patienten mit MDS ein erhöhtes Risiko für die Entwicklung einer Leukämie (genauer: akute myeloische Leukämie) haben, bzw. Patienten in fortgeschrittenen Stadien eine Vermehrung von unreifen, weißen Vorläuferzellen (Blasten) im Knochenmark und im peripheren Blut aufwiesen.

Jedoch hängt die Zeit bis zur Manifestation einer Leukämie stark vom Subtyp (FAB oder WHO) und dem Risiko-Score (IPSS oder WPSS) ab. Über alle Subgruppen gerechnet, entwickeln ca. 30 Prozent der MDS-Patienten im Laufe ihrer Erkrankung eine Leukämie.

Ist MDS ansteckend?

Nein.

Ist MDS vererbbar?

Bisher gibt es keine Hinweise dafür, dass es für MDS einen bestimmten Erbgang gibt.

Fragen zur "Blut"-Transfusion und Eisenchelationstherapie

Muss ich ab einem bestimmten Grenzwert des
Hämoglobins Erythrozytenkonzentrate bekommen?

Es gibt praktischen keinen festgeschriebenen Grenzwert ab dem unbedingt eine Transfusion durchgeführt werden muss. Vielmehr hängt die Entscheidung zu einer Transfusion von den Beschwerden ab, die ein Patient angibt.

Es gibt Patienten, die hervorragend und ohne irgendwelche Beschwerden bei einem Hämoglobinwert von z. B. 7,5 g/dl ihren alltäglichen Aufgaben nachgehen können, während andere bereits bei einem Hb-Wert von 9,0 g/dl Symptome einer Anämie zeigen.

Neben dem subjektiven Befinden der Patienten spielt auch die Frage von Begleiterkrankungen eine wesentliche Rolle: So würde man z. B. für Patienten mit einer koronaren Herzerkrankung (KHK) einen höheren Hb-Wert anstreben als bei Patienten ohne KHK.

Kurz: Die Indikation zur Transfusion wird individuell für jeden Patienten gestellt.

Muss ich mit Nebenwirkungen
während der Transfusion rechnen?

In den allermeisten Fällen werden Transfusionen von EK sehr gut und ohne Komplikationen vertragen. Selten kann es zu Transfusionsreaktionen kommen, die sich häufig durch Frösteln bis hin zu Schüttelfrost und Luftnot äußern, aber praktisch immer nach Pausieren der Transfusion und gegebenenfalls Gabe von Kortison vollständig verschwinden.

Ist das Risiko mich durch eine Transfusion
mit Hepatitis oder HIV anzustecken hoch?

Das Risiko, sich durch eine Bluttransfusion mit HIV zu infizieren, wird derzeit ungefähr auf eins zu drei Millionen geschätzt. Für Hepatits C liegt dieses Risiko bei ca. 1:100.000.

Nach wie vielen Transfusionen muss ich damit rechnen, dass eine Eisenüberladung vorliegt?

Studien haben gezeigt, dass ab einer absoluten Zahl von 20 Erythrozytenkonzentraten, eine kritische und therapiebedürftige Eisenüberladung vorliegt.

Welche Eisenchelatoren gibt es?
Was sind die Vorteile und Nachteile?

Die Eisenchelatoren, ihre Vorteile und Nachteile sind hier tabellarisch zusammengefasst.

Fragen zur Therapie mit 5-Azacytidin

Handelt es sich bei der Therapie mit 5-Azacytidin
um eine herkömmliche Chemotherapie?

Nein! Wenn man unter „Chemotherapie” die Verwendung konventioneller Chemotherapeutika versteht, wie sie üblicherweise bei „Krebserkrankungen” eingesetzt werden, dann handelt es sich bei 5-Azacytidin um keine Chemotherapie. Die konventionellen Chemotherapeutika greifen überwiegend in den Zellzyklus der Zellen ein, vor allem indem sie die Replikation über verschiedene Angriffspunkte stören und dadurch den Tod der Zellen einleiten.

5-Azacytidin reaktiviert „abgeschaltete” Gene, die für eine normale Ausreifung der Zellen und Vermehrung der Zellen verantwortlich sind. Darüber hinaus werden auch Gene „angeschaltet”, die zur Einleitung des „programmierten Zelltodes” bösartiger Zellen führen.

Wie läuft es praktisch, wenn ich eine
Therapie mit 5-Azacytidin bekomme?

Eine Therapie mit 5-Azacytidin (Vidaza®) ist ohne weiteres ambulant durchführbar. Die Therapie erfolgt in einem 28-Tage-Rhythmus, d. h. an den Tagen eins bis sieben wird die Therapie gegeben und am Folgetag von Tag 28 mit dem 1. Tag des zweiten Therapiezyklus fortgesetzt.

Am besten wird mit der Therapie an einem Montag (Tag eins) begonnen und dann über insgesamt sieben aufeinander folgenden Tagen fortgesetzt (es ist auch möglich, das Wochenende zu pausieren und Tag sechs und sieben in der folgenden Woche montags und dienstags zu applizieren; so genanntes „5+2-Schema”).

5-Azacytidin wird subkutan typischerweise in die Bauchdecke appliziert, wobei bei jeder Gabe eine „neue” Stelle aufgesucht wird. Nach lokaler Desinfektion der Haut erfolgt die s.c.-Gabe des Medikamentes.

Muss ich bei der Therapie mit 5-Azacytidin
mit Nebenwirkungen rechnen?

Unter einer Therapie mit 5-Azacytidin kommt es nicht selten zu Übelkeit, die jedoch meist nur leicht ausgeprägt ist. Dennoch empfehlen wir unseren Patienten immer eine medikamentöse Prophylaxe für die Zeit der s.c.-Gaben von 5-Azacytidin.

Hautrötung durch 5-Azycytidin

Darüber hinaus kann es an der Einstichstelle zu einer teilweise auch recht ausgeprägten Rötung kommen, diese lässt sich durch eine streng subkutane Gabe von 5-Azycytidin weitestgehend vermeiden oder zumindest deutlich mildern.

Daneben kann nach der s.c.-Gabe Nachtkerzenöl, welches rezeptfrei in der Apotheke erhältlich ist, auf die Injektionsstellen aufgetragen werden.

Da 5-Azacytidin gerade während der ersten Therapiezyklen zu einem weiteren Abfall von Leukozyten und Thrombozyten führen kann, machen wir engmaschige Blutbildkontrollen (alle zwei Tage).

Spricht meine Erkrankung auf 5-Azacytidin an?

Prädiktive Parameter, die klar vorhersagen können, ob ein Patient auf eine Therapie mit 5-Azacytidin anspricht, existieren nicht (wie bei praktisch allen Medikamenten in der Medizin). Es hat sich aber gezeigt, dass über 50 Prozent der mit 5-Azacytidin behandelten Patienten auf die Therapie ansprachen.

Wie lange dauert es, bis 5-Azacytidin wirkt?

In Studien sprach die Mehrheit der Patienten nach ca. drei bis vier Zyklen auf die Therapie an. Dennoch sollte die Therapie nicht abgebrochen werden, wenn nach dieser Zeit kein eindeutiges Ansprechen zu verzeichnen ist. Es hat sich nämlich gezeigt, dass es bei vielen Patienten erst nach deutlich mehr Zyklen zu einer Verbesserung der Blutbildung kommt.

Verbessert sich mein Blutbild unter
einer Therapie mit 5-Azacytidin?

Gerade während der ersten Therapiezyklen kann es unter der s.c.-Gabe von 5-Azacytidin zu einem Abfall vor allem der Leukozyten und Thrombozyten kommen.

Allerdings benötigten im Verlauf 45 Prozent der Patienten keine Transfusionen von Erythrozytenkonzentraten mehr. Daneben kam es bei über einem Drittel der Patienten zu einem Anstieg der Thrombozytenzahlen.

Wenn ich auf die Therapie mit 5-Azacytidin anspreche,
werde ich geheilt?

Eine Therapie mit 5-Azacytidin verzögert deutlich und signifikant die Zeit bis zum Auftreten einer Leukämie und verlängert darüber hinaus das Gesamtüberleben im Vergleich zu den bisherigen Standardbehandlungen.

In ca. 17 Prozent kommt es unter der Therapie mit 5-Azacytidin zu einer sogenannten kompletten Remission. Wie dauerhaft diese komplette Remission jedoch bestehen bleibt, ist unklar, da es hierzu noch keine Langzeitdaten gibt. Es ist aber derzeit davon auszugehen, dass es unter Therapie mit 5-Azacytidin zu keiner endgültigen Heilung kommt.

Wie lange muss ich die Therapie mit 5-Azacytidin durchführen?

Die Therapie mit 5-Azacytidin sollte so lange durchgeführt werden, wie das Medikament vertragen wird und es nicht zu einem Fortschreiten der Erkrankung kommt.

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MDS-Exzellenzzentrum

III. Medizinische Klinik
Hämatologie und Internistische Onkologie
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