Der MCC-Patientenbeirat

Bedeutung, Ziele und Aufgaben des MCC-Patientenbeirats 

Beteiligungsformate für Patientinnen und Patienten an Krebszentren gewinnen im Kontext einer zunehmend personalisierten und forschungsnahen Onkologie stetig an Bedeutung. Sie leisten einen wichtigen Beitrag zur Verzahnung von klinischer Versorgung, wissenschaftlicher Weiterentwicklung und den tatsächlichen Bedürfnissen der Betroffenen. Insbesondere Patientenbeiräte ermöglichen es Patientinnen und Patienten, ihre Erfahrungen, Erwartungen und Perspektiven in Versorgungs- und Forschungsprozesse einzubringen. Neue diagnostische und therapeutische Entwicklungen können aus Patientensicht reflektiert, bewertet und hinsichtlich ihrer Alltagstauglichkeit mitgestaltet werden. Dies stärkt nicht nur die Patientenzentrierung, sondern auch Akzeptanz und Transparenz innovativer Versorgungsansätze. 

Ein wesentliches Ziel der Beiratsarbeit ist die Förderung des interdisziplinären Austauschs zwischen Patientinnen und Patienten sowie Kliniken und Forschungsinstituten. Darüber hinaus soll die Vernetzung mit Patientenorganisationen, Verbänden und Selbsthilfegruppen unterstützt werden. Durch diese Brückenfunktion können Erfahrungen aus der Versorgung und Selbsthilfe sowie Impulse aus Forschung und Klinik zusammengeführt werden. Der Patientenbeirat versteht sich dabei als Plattform für einen kontinuierlichen und strukturierten Informationsaustausch.

Als beratendes Gremium wird der Beirat in enger Zusammenarbeit mit medizinischem Fachpersonal und Forschenden in Initiativen zur Qualitätsverbesserung der Patientenversorgung einbezogen. Dies umfasst beispielsweise das Mitwirken an Projekten zur Optimierung von Aufnahme- und Aufklärungsprozessen, zur Weiterentwicklung digitaler Anwendungen, zur Mitgestaltung von Studienstrukturen oder zur Verbesserung psychosozialer Unterstützungsangebote. 

Insgesamt trägt der Patientenbeirat damit wesentlich dazu bei, die Perspektive der Betroffenen systematisch in die Weiterentwicklung der onkologischen Versorgung und Forschung zu integrieren und eine nachhaltige Zusammenarbeit zwischen Patient:innen und Klinik zu fördern.

Arbeitsschwerpunkte und Sitzungen des Berichtsjahres 2025

Im Berichtsjahr 2025 befasste sich der MCC-Patientenbeirat in drei Sitzungen mit zentralen Themen der onkologischen Versorgung, der Digitalisierung von Patientenaufnahmeprozessen, der onkologischen Studienlandschaft sowie mit medizinisch-therapeutischen Innovationen. Bereits in der konstituierenden Sitzung wurde mit der einstimmigen Annahme der Satzung durch die anwesenden Mitglieder die formale Grundlage für die zukünftige Beiratsarbeit geschaffen.

Darauf aufbauend erfolgte die inhaltliche Auseinandersetzung mit aktuellen Projekten des Forschungscampus M²OLIE, der innovative und digitale Versorgungsprozesse in der Onkologie entwickelt.

Ein Schwerpunkt lag auf der digitalen Patientenaufklärung. Ziel dieser Systeme ist es, Mehrfacherhebungen identischer Informationen zu vermeiden und Aufklärungsprozesse effizienter zu gestalten. Gemeinsam erörtert wurde die eigenständige Messung von Vitalparametern durch Patient:innen im Rahmen von digitalen Aufnahmeprozessen sowie die barrierefreie sowie hygienische Nutzung solcher Patientenaufnahmesysteme. Der Beirat zeigte sich offen gegenüber solchen Verfahren, betonte jedoch die Notwendigkeit, alternativ weiterhin Messungen durch Fachpersonal anzubieten. Ziel digitaler Aufnahmeinstrumente müsse es sein, ärztliche Gesprächszeit zu erweitern.

Der Beirat brachte hierzu umfassende Perspektiven aus Patientensicht ein. Anregungen betrafen u.a. die Einrichtung einer Experten-Hotline, die Verlinkung externer Unterstützungsangebote, eine direkte Kontaktoption zur Psychoonkologie sowie die Möglichkeit, freiwillige Patientenprofile zur Vernetzung untereinander anzulegen.

Im Austausch mit der MCC-Studienzentrale, die sich insbesondere dem Aufbau gemeinsamer Studienstrukturen und der Sicherstellung einheitlicher Qualitätsstandards widmet, wurde die strukturelle Einbindung des Patientenbeirats in deren Arbeit diskutiert. Möglichkeiten reichen von projektbezogener Beteiligung über gezielte Anfragen bis hin zu vertiefenden Fortbildungsformaten wie Seminaren oder Vortragsreihen. Der Beirat signalisierte hierfür grundsätzlich Bereitschaft. Mit der Einführung einer webbasierten, öffentlich zugänglichen Studiensuche durch die MCC-Studienzentrale konnte ein wichtiger Meilenstein erreicht werden. Die Plattform, die ebenfalls dem Patientenbeirat präsentiert wurde, verbessert die Transparenz von Studienangeboten und erleichtert Patient:innen die eigenständige Recherche sowie den Zugang zu geeigneten Studien. 

Ergänzend stellten sich die Selbsthilfebeauftragte sowie die Psychoonkologie mit ihren jeweiligen Unterstützungsangeboten vor. Die Selbsthilfebeauftragte informierte über bestehende Selbsthilfegruppen, Vernetzungsstrukturen und Beratungsangebote für onkologische Patient:innen und deren Angehörige. Die enge Zusammenarbeit zwischen Klinik und Selbsthilfe wird als wichtiger Baustein einer ganzheitlichen Versorgung verstanden.

Die Psychoonkologie informierte über niedrigschwellige Zugangswege und mehrsprachige Angebote. Der Patientenbeirat bewertete die vorgestellten Unterstützungsstrukturen als essenziellen Bestandteil einer patientenzentrierten, interdisziplinären onkologischen Versorgung. 

Der Beirat erhielt darüber hinaus Einblick in die Struktur und das Versorgungsgebiet des MCC, einschließlich ambulanter und stationärer Fallzahlen, Outreach-Aktivitäten sowie Kooperationen mit regionalen und außeruniversitären Zentren. Der MCC-Vorstandsvorsitzende informierte außerdem über den anstehenden Verbund der Universitätsklinika Heidelberg und Mannheim. 

Im Rahmen der Sitzungen erhielt der Patientenbeirat zudem Einblicke in spezialisierte Versorgungsbereiche, darunter die Schmerz- und Palliativmedizin, die gynäkologische Onkologie sowie die Studienambulanz der Strahlenklinik.

Vorgestellt hat sich die Schmerzambulanz mit ihrem klinischen Schmerzdienst für stationäre Patient:innen. Dieser arbeitet interdisziplinär mit zahlreichen Fachabteilungen zusammen und bindet psychotherapeutische Mitbehandlung in multimodale Therapiekonzepte ein.

Die Palliativstation gab Einblicke in ihre multiprofessionellen Betreuungskonzepte, die auf Symptomlinderung, Lebensqualität und psychosoziale Stabilisierung von Patient:innen mit fortgeschrittener Erkrankung ausgerichtet sind.

Ein weiteres Thema, das der Beirat in verschiedenen Sitzungen aufgegriffen und intensiv diskutiert hat, ist die personalisierte Medizin. So standen im Bereich der gynäkologischen Onkologie die medizinisch-fachlichen Entwicklungen in der personalisierten Therapie sowie der molekularen Diagnostik im Fokus.

Ergänzend präsentierte die Studienambulanz der Strahlenklinik ihre Aufgaben in der Durchführung und Begleitung klinischer Studien, insbesondere im Hinblick auf Ablaufkoordination, Patient:innenbetreuung sowie Informations- und Aufklärungsprozesse. 

Ausblick

Für das kommende Berichtsjahr ist vorgesehen, den standortübergreifenden Austausch auszubauen und die Vernetzung zwischen den Universitätsklinika Heidelberg und Mannheim zu stärken. Ein besonderer Fokus liegt dabei auf der Zusammenarbeit mit dem NCT-CCC Heidelberg. In diesem Zusammenhang ist ein erstes gemeinsames Treffen mit der Koordination des Patientenbeirats am NCT bereits anberaumt. Ziel des Austauschs ist es, gegenseitige Arbeitsstrukturen kennenzulernen, Erfahrungen zu teilen sowie mögliche Synergien in der Patientenbeteiligung zu identifizieren. Langfristig wird angestrebt, die Patientenperspektive auch auf Verbundebene strukturiert einzubringen und so zur weiteren Qualitätsentwicklung der Versorgung beizutragen. 

Fazit

Die Sitzungen des Berichtsjahres 2025 verdeutlichen die thematische Bandbreite der Beiratsarbeit: von medizinischen Innovationen über Studienstrukturen bis hin zu Fragen der Patientenaufnahme und -begleitung. Insgesamt leistet die Arbeit des Patientenbeirats einen wichtigen Beitrag zur patientenzentrierten Weiterentwicklung der onkologischen Versorgung .