Lebensqualität

Man unterscheidet in der Lebensqualitätsforschung den Begriff der „allgemeinen Lebensqualität” von der „gesundheitsbezogenen Le­bens­qualität”. Allgemeine Lebensqualität bezieht sich auf Umstände wie materielle oder finanzielle Sicherheit, politische Freiheit und Un­ab­hängigkeit, soziale Gerechtigkeit oder Rechtssicherheit.

Die ge­sund­heitsbezogene Lebensqualität beschreibt dagegen, wie ein Mensch in Anbetracht seines Gesundheitszustandes (bzw. seiner Er­kran­kung) sein körperliches seelisches und soziales Befinden sowie seine Funktionsfähigkeit im Alltag wahrnimmt.

Gesundheitsbezogene Lebensqualität & CML

Bisher ist wenig über die Lebensqualität nach Einschätzung des Patienten während der Behandlung bei Leukämien bekannt. Ins­besondere gibt es keine Daten von Patienten, die lange mit der Erkrankung leben.

Die persönliche Einschätzung der Patienten be­züg­lich ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualität kann wichtige zusätzliche Informationen zur Verbesserung der Therapie und Betreu­ung liefern. Daraus können sich Ansätze zur frühzeitigen Hilfe für Pa­ti­enten entwickeln. Aus diesen Erkenntnissen können dann Konzep­te für spezielle Maßnahmen zur Vorbeugung, zur Wiedereingliede­rung in das Berufsleben, für Betreuung bei seelischen Problemen so­wie bei der medizinischen Nachsorge entwickelt werden.

Lebensqualitätstudien

Daher ist die Erfassung der Lebensqualität von CML-Patienten von Bedeutung. Die deutsche CML-Studiengruppe organisiert hierzu fol­gen­de Lebensqualitätsstudien:

Untersuchung zur Lebensqualität
bei Patienten mit CML

Die Untersuchung wird deutschlandweit durchgeführt; es werden alle Patienten befragt, die an den klinischen Studien CML I, CML II, CML III, CML IIIA und CML IV teilgenommen haben und ihr schriftliches Ein­verständnis gegeben haben. Ziel ist es, die Begleitung der Patienten über den gesamten Zeitraum der Therapie zu optimieren und Problem­schwerpunkte herauszuarbeiten.

Hauptfragestellung ist:

Unterscheidet sich die Lebensqualität von trans­plantierten bzw. medikamentös behandelten CML-Patenten?

Im Hinblick auf die Datenlage zur Stammzellentransplantation und bisher fehlender Lebensqualitätsdaten, ist die Beantwortung dieser Frage von großer Bedeutung.

Weitere Fragestellungen bei dieser Studie sind u. a. der Unterschied in der Lebensqualität von CML-Patienten in Erst- oder Zweitlinie Therapie mit Imatinib und der Einfluss von Alter und Geschlecht der Patienten.

Patientenbefragung zu
Krankheitssymptomen bei CML

(finanziert durch die Carreras Leukämie Stiftung)

Um künftig für CML-Patienten einen standardisierten Lebensquali­tätsfragebogen anbieten zu können, wird gemeinsam mit der EORTC-Quality of Life-Working Group an einem spezifischen CML-Questionnaire gearbeitet, das den EORTC-LQ30-Bogen ergänzen soll.  Dabei soll auch die Wahrnehmung der Wichtigkeit von Lebensqualitätsfragen von Ärzten mit Patienten verglichen und eine CML-Symptom-Checkliste erstellt werden.

In Planung

Begleitend wird – in der in Planung befindlichen CML-V-Studie – eine Befragung der Patienten zu bestimmten Zeitpunkten erfolgen.